Le carcinome urothélial des voies urinaires supérieures est un cancer qui débute dans la muqueuse du système de drainage du rein ou de l’uretère, le tube qui transporte l’urine jusqu’à la vessie. Il touche le plus souvent les personnes âgées, et les signes courants du carcinome urothélial des voies urinaires supérieures comprennent la présence de sang dans les urines, une douleur du flanc ou du dos, et parfois une perte de poids inexpliquée ou une fatigue. Un examen de routine peut parfois être la première étape vers le diagnostic, car certaines personnes n’ont pas de signes nets au début. Le carcinome urothélial des voies urinaires supérieures peut être grave et mettre en jeu le pronostic vital s’il s’est propagé, mais le pronostic varie selon le stade et l’état de santé général de la personne. Le traitement repose souvent sur la chirurgie, et certaines personnes ont également besoin d’une chimiothérapie, d’une immunothérapie ou d’un autre traitement médicamenteux, avec un suivi pendant des mois à des années pour surveiller une récidive.
Combien de personnes vivent avec Cancer urothélial des voies supérieures ?
Le carcinome urothélial des voies urinaires supérieures est rare, et les grands décomptes de cancers ne le recensent généralement pas séparément. Sur la base d’environ 1,7 million de personnes dans le monde vivant à moins de 5 ans d’un diagnostic de cancer de la vessie (IARC GLOBOCAN, 2020), ce cancer pourrait représenter environ 85,000 à 170,000 personnes dans le monde, sans qu’il s’agisse d’un décompte direct, car il correspond à environ 5% à 10% des cancers qui prennent naissance dans l’urothélium des voies urinaires (European Association of Urology Guidelines, 2024) ; en utilisant l’estimation d’environ 300,000 personnes aux États-Unis vivant à moins de 5 ans d’un diagnostic de cancer de la vessie (IARC GLOBOCAN, 2020), l’estimation pour les États-Unis est d’environ 15,000 à 30,000 personnes, là encore une estimation plutôt qu’un décompte direct (European Association of Urology Guidelines, 2024).
Aperçu
Cancer urothélial des voies supérieuresSymptômes
Le carcinome urothélial des voies urinaires supérieures provoque souvent la présence de sang dans les urines, parfois sans douleur. Beaucoup présentent aussi une douleur au flanc ou au dos, des infections urinaires répétées, ou des difficultés à uriner. Les premiers signes du carcinome urothélial des voies urinaires supérieures peuvent facilement passer inaperçus.
Perspectives et Pronostic
Le pronostic du carcinome urothélial des voies urinaires supérieures dépend surtout de son extension et de l’existence ou non d’une dissémination. Beaucoup de personnes atteintes d’un carcinome urothélial des voies urinaires supérieures évoluent favorablement lorsqu’il est diagnostiqué précocement, tandis qu’une maladie plus avancée nécessite souvent un suivi plus rapproché et un traitement plus long.
Causes et facteurs de risque
Le carcinome urothélial des voies urinaires supérieures est associé au tabagisme, à une exposition prolongée à des produits chimiques et à certains médicaments antalgiques. Le risque augmente aussi avec l’âge, le sexe masculin, l’irritation chronique des voies urinaires et certaines affections héréditaires. Les antécédents familiaux peuvent également jouer un rôle.
Influences génétiques
La génétique peut jouer un rôle dans le carcinome urothélial des voies urinaires supérieures, surtout s’il survient à un plus jeune âge, s’il touche plusieurs membres d’une même famille ou s’il est lié au syndrome de Lynch. Dans la plupart des cas, les modifications héréditaires ne sont pas la cause principale.
Diagnostic
Le carcinome urothélial des voies urinaires supérieures est généralement diagnostiqué par imagerie, souvent par uroscanner. Les médecins peuvent également utiliser des analyses d’urine et une caméra fine pour examiner l’intérieur des voies urinaires. Une biopsie confirme le diagnostic de carcinome urothélial des voies urinaires supérieures.
Traitement et médicaments
Le traitement du carcinome urothélial des voies urinaires supérieures comprend souvent une chirurgie visant à retirer la tumeur, le rein et l’uretère, ou seulement la muqueuse atteinte. Certaines personnes ont également besoin d’une chimiothérapie, d’une immunothérapie, ou des deux. Une cystoscopie de contrôle et des examens d’imagerie aident à détecter précocement une récidive.
Symptômes
De nombreuses personnes atteintes d’un carcinome urothélial des voies excrétrices supérieures remarquent d’abord la présence de sang dans les urines ou une douleur sourde sur le côté ou dans le dos. Certaines ne présentent aucun symptôme au début, de sorte que les signes précoces d’un carcinome urothélial des voies excrétrices supérieures peuvent facilement passer inaperçus. Les signes varient d’une personne à l’autre et peuvent changer avec le temps.
Les urines peuvent prendre une couleur rose, rouge, rouille ou brun cola, et parfois cette coloration va et vient. Dans certains cas, le saignement est trop faible pour être visible, mais il se retrouve malgré tout à l’analyse d’urines.
De nombreuses personnes ressentent une douleur sourde ou une sensation de pression persistante dans le flanc, c’est-à-dire la région située entre les côtes et la hanche. Si l’écoulement urinaire est bloqué, la douleur peut devenir plus vive et survenir par vagues.
Certaines personnes remarquent une sensation de brûlure en urinant, un besoin d’uriner plus souvent ou une envie plus impérieuse. Ces signes peuvent ressembler de très près à ceux d’une infection urinaire, ce qui explique que le cancer ne soit pas reconnu immédiatement.
Si la tumeur rétrécit ou obstrue le trajet normal de l’urine, vous pouvez remarquer un jet plus faible ou une quantité d’urine moindre que d’habitude. Chez de nombreuses personnes, cela peut aussi provoquer une sensation de réplétion, de pression ou une aggravation de la douleur d’un côté.
Comment les gens remarquent-ils généralement Cancer urothélial des voies supérieures en premier ?
Le carcinome urothélial des voies urinaires supérieures est souvent d’abord remarqué lorsqu’il y a du sang dans les urines, parfois d’un rouge vif et parfois seulement détecté lors d’un examen de laboratoire, ce qui peut être inquiétant car cela peut apparaître puis disparaître. De nombreuses personnes développent aussi une douleur unilatérale au flanc, la région située entre les côtes et la hanche, ou présentent des signes urinaires répétés, comme une sensation de brûlure, une urgence mictionnelle ou une obstruction si la tumeur gêne l’écoulement des urines. Les premiers signes d’un carcinome urothélial des voies urinaires supérieures peuvent être discrets ; ainsi, si du sang dans les urines ou des symptômes urinaires persistants se répètent, il est préférable de vous faire examiner plutôt que de supposer qu’il s’agit seulement d’une infection ou d’un calcul rénal.
Types de Cancer urothélial des voies supérieures
Le carcinome urothélial des voies urinaires supérieures peut se présenter sous quelques formes bien reconnues, qui n’évoluent pas toujours de la même façon. Les signes ne sont pas toujours identiques d’une personne à l’autre. Dans la vie quotidienne, beaucoup de personnes remarquent d’abord la présence de sang dans les urines, mais les principaux types de carcinome urothélial des voies urinaires supérieures diffèrent surtout par la profondeur à laquelle la tumeur se développe et par sa probabilité de dissémination. Cela peut influencer le fait que les signes restent discrets au début ou deviennent plus perceptibles avec le temps.
Papillaire de bas grade
Ce type se développe souvent sous la forme d’une petite tumeur en doigt de gant sur le revêtement interne et peut rester plus proche de la surface. Beaucoup de personnes présentent du sang dans les urines, mais peu d’autres signes au début. Il est habituellement moins agressif qu’une maladie de haut grade.
Papillaire de haut grade
Cette forme peut encore avoir un aspect papillaire, mais les cellules sont plus anormales et le cancer est plus susceptible de croître rapidement ou de se disséminer. La présence de sang dans les urines reste fréquente, mais une douleur du flanc ou des signes liés à une obstruction du flux urinaire peuvent être plus probables. Certaines personnes peuvent constater que les signes précoces d’un carcinome urothélial des voies urinaires supérieures sont discrets, même lorsque la tumeur présente un risque plus élevé.
Carcinome in situ
Il s’agit d’une forme plane de haut grade qui tapisse la surface interne au lieu de se développer sous la forme d’une masse visible en fronde. Elle peut provoquer du sang dans les urines, mais elle entraîne parfois peu de signes évidents et est découverte lors d’examens recherchants des cellules urinaires anormales. Comme il s’agit d’une forme de haut grade, elle nécessite une attention particulière même si les signes au quotidien semblent légers.
Maladie invasive
Dans cette forme, le cancer a envahi plus profondément la paroi du système collecteur du rein ou de l’uretère, et il peut aussi atteindre les tissus voisins. En plus du sang dans les urines, vous pouvez remarquer une douleur persistante sur le côté, des épisodes répétés d’obstruction urinaire, une fatigue ou une perte de poids involontaire. S’il se propage davantage, les signes peuvent dépendre de la partie du corps où il s’est étendu.
Puis-je ralentir l'apparition des symptômes ?
Probablement pas de manière fiable : pour le carcinome urothélial des voies urinaires supérieures, un cancer de la muqueuse du système de drainage du rein et de l’uretère, aucun changement de mode de vie ni traitement médical n’a montré clairement un retard de l’apparition des symptômes. Les mesures les mieux étayées sont de ne pas fumer et d’éviter les expositions à des substances chimiques nocives, qui sont associées à un risque plus faible de développer ce cancer, mais cela ne revient pas à le prévenir ni à retarder les symptômes une fois qu’il a débuté. Même ainsi, réduire ces risques et consulter rapidement un médecin si du sang apparaît dans les urines ou si d’autres modifications urinaires surviennent peut rester une démarche sensée et utile.
Ce que la génétique peut vous apprendre sur les symptômes
La génétique peut parfois aider à expliquer pourquoi un carcinome urothélial des voies urinaires supérieures se développe et, dans certains cas, comment il évolue, mais elle ne peut généralement pas prédire à elle seule un profil précis de signes au quotidien. Des affections héréditaires comme le syndrome de Lynch peuvent augmenter le risque de ce cancer et peuvent conduire à une apparition plus précoce, tandis que les modifications observées dans la tumeur elle-même peuvent être associées au degré d’agressivité du cancer et au fait que du sang dans les urines, une douleur ou un blocage de l’urine deviennent plus probables à mesure qu’il grossit. Même ainsi, les signes varient beaucoup d’une personne à l’autre, de sorte que la génétique n’est qu’un élément du tableau, avec la taille, la localisation et le stade de la tumeur.
Causes et Facteurs de Risque
Le tabagisme est le facteur de risque connu le plus important du carcinome urothélial des voies urinaires supérieures, et le risque augmente avec un tabagisme plus important ou plus prolongé. Certaines substances chimiques en milieu professionnel, l’arsenic présent à long terme dans l’eau potable et certains anciens antalgiques peuvent également augmenter le risque. Il ne s’agit rarement d’un seul facteur, et l’association de plusieurs facteurs compte. L’âge avancé, le sexe masculin, une irritation persistante liée à des calculs rénaux ou à des infections répétées, ainsi qu’un antécédent de cancer de la vessie peuvent tous rendre le carcinome urothélial des voies urinaires supérieures plus probable. Un plus petit nombre de cas est lié à des affections héréditaires telles que le syndrome de Lynch, de sorte que les antécédents familiaux peuvent aussi être importants.
Quelles sont les causes ou facteurs de risque les plus courants ?
Les principaux facteurs de risque du carcinome urothélial des voies urinaires supérieures, un cancer de la muqueuse de la zone de drainage du rein et du conduit qui transporte l’urine vers la vessie, sont le tabagisme et une affection héréditaire appelée syndrome de Lynch, qui augmente le risque de plusieurs cancers. Le risque augmente également avec l’âge avancé, le sexe masculin, des antécédents de cancer de la vessie et une exposition prolongée à certaines substances chimiques professionnelles ou à des substances végétales nocives présentes dans certains remèdes à base de plantes. Chez certaines personnes, une irritation répétée des voies urinaires, comme des infections persistantes ou des calculs rénaux, peut également jouer un rôle.
Facteurs de Risque Environnementaux et Biologiques
Le carcinome urothélial des voies urinaires supérieures devient plus probable en présence de certains traits liés à l’organisme et d’expositions extérieures, bien que de nombreuses personnes présentant ces facteurs de risque ne développent jamais la maladie. Les médecins classent souvent les facteurs de risque en facteurs internes (biologiques) et externes (environnementaux). Quand l’on demande ce qui augmente le risque de carcinome urothélial des voies urinaires supérieures, les associations les plus fortes incluent l’âge avancé, certains troubles urinaires chroniques et le contact avec des substances nocives spécifiques.
Le carcinome urothélial des voies urinaires supérieures est beaucoup plus fréquent chez les personnes âgées, surtout après 60 ans. Cela reflète probablement l’accumulation, au fil des années, de lésions cellulaires et d’expositions nocives.
Les hommes développent ce cancer plus souvent que les femmes. La raison exacte n’est pas entièrement claire, mais des différences biologiques et des profils d’exposition peuvent toutes deux jouer un rôle.
Le contact prolongé avec certaines substances chimiques industrielles, en particulier les amines aromatiques utilisées dans certains travaux liés aux colorants, au caoutchouc, au cuir et à la chimie, peut augmenter le risque. L’effet peut apparaître de nombreuses années après la première exposition.
Certains remèdes et compléments à base de plantes ont contenu de l’acide aristolochique, une toxine végétale fortement associée au carcinome urothélial des voies urinaires supérieures. Cette substance peut aussi léser les reins, ce qui peut ajouter au risque.
Facteurs de Risque Génétiques
La plupart des cas de carcinome urothélial des voies urinaires supérieures ne sont pas transmis au sein des familles, mais certains sont liés à des modifications héréditaires de gènes. Le fait de porter une modification génétique ne garantit pas que la maladie se déclarera. La cause héréditaire la plus connue est le syndrome de Lynch, qui est au centre de l’évaluation des facteurs de risque génétiques du carcinome urothélial des voies urinaires supérieures. Les antécédents familiaux peuvent aussi fournir des indices importants suggérant que ce risque peut être familial.
Syndrome de Lynch: Cette maladie héréditaire est le facteur de risque génétique connu le plus important du carcinome urothélial des voies urinaires supérieures. Elle augmente le risque parce que l’organisme corrige plus difficilement, au fil du temps, de petites erreurs de l’ADN.
Modifications de MSH2: Parmi les gènes liés au syndrome de Lynch, les modifications héréditaires de MSH2 sont celles qui ont l’association la plus étroite avec le carcinome urothélial des voies urinaires supérieures. Les familles présentant cette modification génétique observent souvent plus fréquemment des cancers de l’uretère ou de la muqueuse rénale que la population générale.
Autres gènes réparateurs: Les modifications héréditaires de MLH1, MSH6, PMS2 ou EPCAM peuvent aussi augmenter le risque. Le niveau de risque varie selon la modification génétique exacte et selon le profil de cancers de la famille.
Antécédents familiaux: Un tableau de syndrome de Lynch ou de cancers apparentés chez des apparentés du premier degré peut orienter vers un risque héréditaire. C’est particulièrement important lorsque des cancers du côlon, de l’utérus et des voies urinaires supérieures surviennent au fil des générations.
Facteurs de Risque Liés au Mode de Vie
Plusieurs habitudes quotidiennes peuvent influencer le risque de développer un carcinome urothélial des voies urinaires supérieures, en particulier les habitudes qui modifient la façon dont les carcinogènes sont métabolisés et concentrés dans les urines. Le facteur lié au mode de vie le plus important est le tabagisme, mais le poids corporel, l’hydratation et certaines prises médicamenteuses ou certains schémas de supplémentation au long cours peuvent également intervenir. Lorsque les personnes s’interrogent sur les facteurs de risque liés au mode de vie du carcinome urothélial des voies urinaires supérieures, l’angle le plus utile est celui des comportements modifiables liés à l’exposition des voies urinaires et au stress métabolique chronique.
Le tabagisme est le facteur de risque modifiable le plus important du carcinome urothélial des voies urinaires supérieures. Les substances chimiques du tabac sont filtrées dans les urines, où elles peuvent léser de façon répétée la muqueuse du bassinet rénal et de l’uretère. Le risque augmente généralement avec un tabagisme plus important et plus prolongé, et diminue après l’arrêt.
L’obésité est associée à un risque plus élevé de carcinome urothélial des voies urinaires supérieures, probablement par le biais d’une inflammation chronique, d’une résistance à l’insuline et de modifications hormonales. Ces effets métaboliques peuvent créer des conditions favorisant une prolifération cellulaire anormale dans les voies urinaires. Le maintien d’un poids sain peut aider à réduire le risque global.
Un apport hydrique habituellement faible peut augmenter la concentration urinaire de substances nocives entrant en contact avec l’urothélium (revêtement des voies urinaires). Des urines plus concentrées peuvent prolonger l’exposition des voies urinaires supérieures à des carcinogènes potentiels. Une bonne hydratation peut aider à diluer les urines et à réduire le temps de contact.
L’utilisation à long terme et à fortes doses de certains antalgiques, en particulier les anciens schémas analgésiques et l’abus d’antalgiques, a été associée à des cancers des voies urinaires supérieures. Des lésions rénales et urothéliales répétées peuvent contribuer à une transformation maligne au fil du temps. Il est important de n’utiliser les antalgiques que selon la prescription et de faire le point avec un clinicien en cas d’utilisation chronique.
Prévention des Risques
Le carcinome urothélial des voies urinaires supérieures ne peut pas toujours être prévenu, mais certains risques peuvent être réduits. Pour beaucoup, la prévention consiste à éviter le tabac, à limiter l’exposition à certains produits chimiques en milieu professionnel et à traiter précocement les troubles urinaires chroniques. La prévention vise à réduire le risque, non à l’éliminer complètement. Les personnes ayant d’importants antécédents familiaux ou un risque héréditaire peuvent avoir besoin d’un dépistage et d’un accompagnement plus personnalisés.
Ne pas fumer est l’un des moyens les plus importants de réduire le risque de carcinome urothélial des voies urinaires supérieures. Si vous fumez, arrêter peut malgré tout être bénéfique avec le temps, car les substances chimiques du tabac sont éliminées dans les urines et peuvent irriter la muqueuse des voies urinaires.
Certains produits chimiques en milieu professionnel utilisés dans les industries des colorants, du caoutchouc, du cuir, du textile et de la chimie peuvent augmenter le risque au fil des années. L’utilisation d’équipements de protection et le respect des règles de sécurité au travail peuvent aider à réduire l’exposition liée au carcinome urothélial des voies urinaires supérieures.
L’utilisation prolongée et importante de certains anciens antalgiques a été associée à des cancers des voies urinaires chez certaines personnes. N’utilisez les analgésiques que selon les recommandations, et demandez à votre clinicien quelles sont les options les plus sûres si vous en avez souvent besoin.
Des calculs rénaux persistants, des infections répétées ou une irritation chronique des voies urinaires peuvent augmenter le risque de cancer. Faire évaluer et traiter ces problèmes précocement peut aider à protéger la muqueuse du rein et de l’uretère.
Peut-on prévenir Cancer urothélial des voies supérieures ?
Vous ne pouvez pas prévenir totalement le carcinome urothélial des voies urinaires supérieures, un cancer de la muqueuse du rein ou du conduit qui transporte l’urine vers la vessie, mais vous pouvez réduire certains risques. L’étape la plus importante est de ne pas fumer, ou d’arrêter si vous fumez, car le tabac est le facteur de risque le plus important et le mieux connu. Éviter une exposition prolongée à certaines substances chimiques nocives au travail peut aussi aider, mais la prévention n’est pas toujours possible.
Transmission
Le carcinome urothélial des voies urinaires supérieures n’est pas infectieux, vous ne pouvez donc pas l’attraper auprès d’une autre personne par les baisers, les rapports sexuels, la toux, le toucher, le sang ou le partage des toilettes. Chez la plupart des personnes, le carcinome urothélial des voies urinaires supérieures se développe à partir de modifications cellulaires survenant au fil du temps, plutôt que d’un élément transmissible d’une personne à l’autre.
La plupart des cas ne sont pas non plus transmis directement par héritage, mais un petit nombre sont liés à des affections héréditaires augmentant le risque de cancer, en particulier le syndrome de Lynch. Si un carcinome urothélial des voies urinaires supérieures ou des cancers apparentés semblent fréquents dans votre famille, votre médecin peut vous parler d’un conseil génétique afin de discuter de la manière dont le carcinome urothélial des voies urinaires supérieures se transmet et de l’intérêt éventuel d’un test.
Quand tester vos gènes
Envisagez un test génétique si vous avez un carcinome urothélial des voies urinaires supérieures à un âge plus jeune, des tumeurs dans les deux voies urinaires supérieures, ou des antécédents personnels ou familiaux de cancers associés au syndrome de Lynch, tels qu’un cancer du côlon, de l’utérus ou de l’ovaire. Si le cancer est avancé ou récidive, l’analyse génétique de la tumeur peut également aider à guider le traitement, y compris la recherche d’altérations de FGFR.
Diagnostic
Le carcinome urothélial des voies urinaires supérieures est généralement découvert après que des signes tels que du sang dans les urines, une douleur du flanc ou des épisodes répétés d’obstruction urinaire conduisent à une évaluation médicale. Il est naturel de s’inquiéter lorsque les signes n’ont pas d’explication claire. Le diagnostic du carcinome urothélial des voies urinaires supérieures associe souvent des analyses d’urine, des examens d’imagerie et une exploration attentive des voies urinaires, suivis d’un prélèvement tissulaire pour confirmer le cancer.
Les médecins vous interrogent sur la présence de sang dans les urines, de douleur du flanc, d’infections urinaires répétées, vos antécédents de tabagisme et une exposition antérieure à certains produits chimiques. Cela les aide à évaluer la probabilité d’un carcinome urothélial des voies urinaires supérieures et à déterminer si un autre problème urinaire pourrait être à l’origine des signes.
L’analyse d’urine peut rechercher du sang ou des signes d’infection, et la cytologie urinaire recherche des cellules anormales éliminées dans les urines. Ces examens peuvent éveiller la suspicion, mais ils ne peuvent pas confirmer à eux seuls un carcinome urothélial des voies urinaires supérieures.
Ce scanner spécialisé utilise un produit de contraste pour examiner en détail les reins, les uretères et la vessie. Il peut montrer une masse, une obstruction ou un défaut de remplissage, et il fait souvent partie des examens d’imagerie les plus utiles pour diagnostiquer un carcinome urothélial des voies urinaires supérieures.
Si le scanner avec contraste n’est pas sûr, les médecins peuvent utiliser l’IRM, l’échographie ou d’autres examens pour rechercher une dilatation du rein ou une tumeur. L’imagerie aide aussi à montrer l’étendue possible de la propagation du cancer.
Comment diagnostique-t-on Cancer urothélial des voies supérieures ?
Les médecins suspectent souvent un carcinome urothélial des voies urinaires supérieures lorsqu’une personne présente du sang dans les urines, des troubles urinaires récidivants ou une douleur du côté ou du dos. Ils commencent généralement par des analyses d’urine et un examen d’imagerie, le plus souvent un scanner, afin d’examiner le système collecteur du rein et les canaux qui transportent l’urine vers la vessie. Pour confirmer le diagnostic, ils peuvent utiliser une caméra très fine pour explorer l’intérieur de ces canaux et prélever un petit échantillon de tissu, car l’examen de cet échantillon au microscope est le principal moyen de prouver qu’il s’agit d’un cancer et d’évaluer le degré d’anomalie des cellules. Le test génétique n’est généralement pas nécessaire pour diagnostiquer le cancer lui-même, mais il peut être proposé si les antécédents personnels ou familiaux évoquent une maladie cancéreuse héréditaire comme le syndrome de Lynch.
Étapes de Cancer urothélial des voies supérieures
Le carcinome urothélial des voies urinaires supérieures est généralement décrit par le stade du cancer, qui vous indique jusqu’où il s’est développé dans la muqueuse du système de drainage du rein ou de l’uretère, et s’il s’est propagé. Chez beaucoup de personnes, la première étape survient lorsque les activités habituelles commencent à paraître différentes, par exemple en voyant du sang dans les urines ou en ressentant une douleur du côté qui ne disparaît pas. Connaître le stade aide les médecins à planifier le traitement et permet aussi de mieux comprendre ce que peuvent signifier les signes précoces du carcinome urothélial des voies urinaires supérieures.
Stade 0
Le cancer se limite à la surface interne de la muqueuse et n’a pas envahi les tissus plus profonds. Il s’agit du stade le plus précoce et il peut être découvert après la présence de sang dans les urines ou un examen d’imagerie anormal.
Stade I
Le cancer s’est développé juste sous la muqueuse, dans la fine couche située en dessous. Il n’a pas atteint les muscles profonds et ne s’est pas propagé en dehors des voies urinaires supérieures.
Stade II
Le cancer s’est développé plus profondément dans la couche musculaire de la zone de drainage du rein ou de la paroi de l’uretère. À ce stade, le traitement doit souvent prendre en charge une tumeur plus solidement installée.
Stade III
Le cancer a traversé le muscle pour atteindre la graisse voisine ou le tissu rénal, ou bien il peut toucher un ganglion lymphatique proche. Le carcinome urothélial des voies urinaires supérieures à ce stade est plus avancé localement, mais peut encore être traité à visée curative chez certaines personnes.
Stade IV
Le cancer s’est propagé aux organes voisins, à plusieurs ganglions lymphatiques ou à des parties distantes du corps, comme les poumons, le foie ou les os. À ce stade, la prise en charge vise souvent à contrôler le cancer, à soulager les symptômes et à préserver la qualité de vie.
Perspectives et Pronostic
Le pronostic du carcinome urothélial des voies urinaires supérieures dépend principalement du stade, du grade, de l’atteinte ganglionnaire et de la possibilité d’une résection complète de la tumeur. Les personnes atteintes d’une maladie de bas grade, non invasive, évoluent souvent favorablement après le traitement, avec une survie spécifique au cancer élevée, bien que les récidives dans les voies urinaires restent fréquentes et nécessitent une surveillance au long cours. Le pronostic est nettement plus défavorable en cas de maladie de haut grade, invasive du muscle, localement avancée ou métastatique, qui comporte un risque beaucoup plus élevé de progression et de décès. La survie à 5 ans est généralement favorable pour les tumeurs localisées, mais diminue nettement dès qu’une extension régionale ou des métastases à distance sont présentes. La mortalité est largement liée à un stade avancé au diagnostic, et les résultats ont aussi tendance à être moins bons chez les personnes âgées et chez celles qui ne peuvent pas bénéficier d’une chirurgie à visée curative ou d’une chimiothérapie à base de cisplatine. Même après un traitement apparemment efficace, un suivi à vie est important, car de nouvelles tumeurs urothéliales peuvent apparaître dans la vessie ou dans le reste des voies urinaires supérieures.
Effets à Long Terme
Pour de nombreuses personnes, le pronostic à long terme du carcinome urothélial des voies urinaires supérieures dépend du stade d’avancement du cancer, de son éventuelle récidive et de la fonction rénale restante après le traitement. Même après un traitement réussi, certaines personnes peuvent constater que leur vie quotidienne comporte davantage de suivi médical et une attention accrue aux modifications urinaires ou rénales. Il est important de garder à l’esprit que le long terme ne signifie pas toujours une évolution progressive, mais que le carcinome urothélial des voies urinaires supérieures peut avoir des effets durables qui varient considérablement d’une personne à l’autre.
Le carcinome urothélial des voies urinaires supérieures peut réapparaître après le traitement, parfois dans la même zone ou ailleurs dans les voies urinaires. C’est l’une des principales raisons pour lesquelles le pronostic à long terme varie autant d’une personne à l’autre.
De nombreuses personnes vivant avec un carcinome urothélial des voies urinaires supérieures développent ensuite un cancer urothélial de la vessie. Cela peut survenir des mois ou des années plus tard, car la muqueuse des voies urinaires partage des facteurs de risque cancéreux similaires.
Si le traitement retire un rein ou une partie des voies urinaires, la fonction rénale globale peut diminuer avec le temps. Pour beaucoup, cela peut se traduire par une probabilité plus élevée de maladie rénale chronique, surtout si l’autre rein ne fonctionne pas normalement.
Dans les formes plus agressives ou à un stade plus avancé, le cancer peut s’étendre aux ganglions lymphatiques voisins ou à des organes comme les poumons, le foie ou les os. Lorsque cela se produit, l’état de santé à long terme est souvent davantage affecté par la douleur, la fatigue, la perte de poids ou la diminution de l’endurance.
Comment est-ce de vivre avec Cancer urothélial des voies supérieures
Vivre avec un carcinome urothélial des voies urinaires supérieures peut rendre le quotidien incertain, car de nombreuses personnes doivent concilier le cancer lui-même avec des signes tels que du sang dans les urines, la douleur, la fatigue, ainsi qu’avec les contraintes des examens d’imagerie, des procédures ou de la chirurgie. Les routines quotidiennes peuvent s’organiser autour des rendez-vous médicaux, du temps de récupération et de changements pratiques comme la prise en charge d’une sonde urétérale, d’une néphrostomie ou d’une baisse d’endurance, et, pour certaines personnes, cela signifie aussi vivre avec l’inquiétude concernant la fonction rénale et le risque de récidive du cancer. Les personnes qui vous entourent sont souvent touchées elles aussi, car la famille et les amis peuvent prendre en charge les soins, les transports et le soutien émotionnel, mais avec une information claire, une prise en charge des symptômes et une équipe soignante solide, de nombreuses personnes parviennent à conserver un sentiment de maîtrise et à rester impliquées dans les aspects de la vie qui comptent le plus.
Traitement et Médicaments
Le carcinome urothélial des voies urinaires supérieures est habituellement traité par une association de chirurgie, de surveillance étroite et parfois de médicaments, selon la localisation du cancer, son degré d’extension et le bon fonctionnement des reins. Pour beaucoup de personnes, le traitement vise à enlever la tumeur tout en préservant autant que possible la fonction rénale, ce qui peut impliquer une intervention limitée à l’aide d’une petite caméra pour certains cancers précoces sélectionnés ou une chirurgie consistant à retirer le rein, l’uretère et un petit manchon de vessie pour les formes à plus haut risque. Les médecins recommandent parfois une association de mesures de mode de vie et de médicaments, et, dans le carcinome urothélial des voies urinaires supérieures, cela peut inclure une chimiothérapie, un traitement fondé sur l’immunité ou un médicament administré directement dans les voies urinaires après certaines interventions. Tous les traitements n’agissent pas de la même manière chez chaque personne, de sorte que la prise en charge est souvent adaptée après les examens d’imagerie, les analyses d’urine et les résultats de l’analyse des tissus, en particulier lorsqu’il s’agit de choisir le meilleur traitement du carcinome urothélial des voies urinaires supérieures après une chirurgie ou pour un cancer revenu ou disséminé.
Peut-on guérir Cancer urothélial des voies supérieures ?
Parfois, oui : si un carcinome urothélial des voies urinaires supérieures est détecté précocement et ne s’est pas propagé, le traitement peut parfois le guérir, le plus souvent par une chirurgie visant à enlever le cancer. S’il s’est propagé ou récidive, une guérison est moins probable, mais le traitement peut tout de même aider à contrôler le cancer, à soulager les signes et à prolonger la vie.
Traitement Non Médicamenteux
Le traitement repose souvent davantage sur des procédures que sur des médicaments, en particulier lorsque le carcinome urothélial des voies urinaires supérieures est situé dans la muqueuse du système de drainage du rein ou dans l’uretère. Le meilleur plan dépend de la taille de la tumeur, de son grade, de sa localisation, du fait qu’un seul rein ou les deux soient atteints, et du bon fonctionnement des reins. Pour beaucoup de personnes, le traitement ne commence pas à la pharmacie, mais par une chirurgie ou une procédure endoscopique destinée à enlever ou détruire la tumeur tout en préservant autant que possible la fonction rénale.
Enlever le rein, l’uretère et une petite collerette de vessie est un traitement courant lorsque le carcinome urothélial des voies urinaires supérieures est volumineux, de haut grade ou plus susceptible de se disséminer. Cette intervention offre souvent la meilleure chance d’éliminer complètement le cancer, mais elle peut diminuer la fonction rénale globale.
Lorsque la tumeur est petite, de bas grade ou limitée à une zone, les médecins peuvent l’enlever ou la détruire tout en laissant le rein en place. Cela peut être particulièrement important si vous n’avez qu’un seul rein fonctionnel, si votre fonction rénale est réduite ou si les tumeurs sont présentes des deux côtés.
Une fine caméra peut être introduite par la vessie et l’uretère, ou parfois par une petite ouverture dans le dos, afin d’examiner la tumeur et de la traiter au laser ou avec d’autres instruments. Cette approche moins invasive peut permettre une récupération plus rapide, mais elle nécessite généralement un suivi étroit, car le cancer peut récidiver.
Si le cancer est limité à une partie de l’uretère, les chirurgiens peuvent retirer uniquement cette portion et reconnecter les voies urinaires. Cela peut préserver davantage de tissu rénal qu’une ablation complète, tout en visant à éliminer le cancer.
Vos gènes peuvent avoir un impact sur l'efficacité des médicaments
Vos gènes peuvent parfois influencer la manière dont votre organisme dégrade ou réagit aux médicaments utilisés pendant le traitement du carcinome urothélial des voies urinaires supérieures, notamment certains médicaments anticancéreux et des médicaments de soutien contre la douleur ou les nausées. Chez beaucoup de personnes, cela peut signifier qu’un médicament agit bien à une dose habituelle, tandis que d’autres peuvent présenter des effets indésirables plus marqués ou avoir besoin d’une dose différente ou d’un médicament totalement différent. Dans certains cas, les médecins peuvent recourir à un test génétique, parfois appelé pharmacogénomique, pour aider à choisir un traitement de manière plus sûre et plus efficace, mais cela n’est pas nécessaire pour toutes les personnes atteintes de ce cancer.
Traitements Pharmacologiques
Les médicaments utilisés dans le carcinome urothélial des voies urinaires supérieures dépendent beaucoup du stade, du grade et du fait que le traitement vise à guérir le cancer, à réduire le risque de récidive ou à contrôler la dissémination. Certaines personnes reçoivent un traitement médicamenteux avant ou après la chirurgie, tandis que d’autres peuvent recevoir un médicament comme traitement principal si le cancer est avancé ou ne peut pas être enlevé. Tout le monde ne répond pas de la même façon au même médicament. En pratique, la chimiothérapie du carcinome urothélial des voies urinaires supérieures comprend souvent des médicaments à base de platine, tandis que les options plus récentes comprennent l’immunothérapie, les thérapies ciblées et les conjugués anticorps-médicament.
le gel de mitomycine peut être instillé directement dans les voies urinaires supérieures chez certaines personnes atteintes d’un carcinome urothélial de bas grade des voies urinaires supérieures. Il est conçu pour traiter la muqueuse du système collecteur rénal ou de l’uretère sans enlever le rein. Cette option est surtout utilisée lorsque les médecins cherchent à préserver le rein.
le cisplatine associé à la gemcitabine est une association courante dans le carcinome urothélial des voies urinaires supérieures, surtout avant ou après la chirurgie ou en cas de maladie plus avancée. Si le cisplatine n’est pas un choix sûr, le carboplatine peut être utilisé à la place, souvent avec la gemcitabine. Ces médicaments agissent en endommageant les cellules cancéreuses à croissance rapide.
le pembrolizumab est un médicament d’immunothérapie qui aide le système immunitaire à reconnaître les cellules cancéreuses et à les attaquer. Il peut être utilisé en cas de maladie avancée, en particulier chez certaines personnes qui ne peuvent pas recevoir de cisplatine ou dont le cancer a déjà été traité par chimiothérapie. Il est administré par voie veineuse, généralement au cours de cycles de traitement répétés.
le nivolumab est un autre médicament d’immunothérapie utilisé après la chirurgie chez certaines personnes présentant un risque plus élevé de récidive du cancer. C’est ce qu’on appelle un traitement adjuvant, c’est-à-dire qu’il est administré pour réduire le risque de rechute après le traitement principal. Il est généralement envisagé lorsque la tumeur présente des caractéristiques de haut risque à l’anatomopathologie.
Influences Génétiques
La plupart des cas de carcinome urothélial des voies urinaires supérieures ne sont pas causés par une seule modification génétique héréditaire, mais la génétique peut tout de même jouer un rôle, surtout lorsque ce cancer apparaît à un plus jeune âge ou semble toucher plusieurs membres d’une même famille. L’association héréditaire la plus nette est le syndrome de Lynch, une affection transmise dans les familles qui touche les gènes responsables de la réparation de l’ADN et augmente le risque de carcinome urothélial des voies urinaires supérieures. Les antécédents familiaux sont l’un des indices les plus forts en faveur d’une influence génétique. Les médecins peuvent aussi mettre en évidence des modifications de l’ADN dans la tumeur elle-même, mais ces modifications se sont souvent développées uniquement dans les cellules cancéreuses au fil du temps et sont différentes des modifications héréditaires transmises d’un parent à l’enfant. S’il existe des antécédents familiaux de carcinome urothélial des voies urinaires supérieures, de cancer colorectal ou de cancer de l’utérus, un conseil génétique et parfois un test peuvent aider à déterminer s’il existe un risque héréditaire. Le fait de le savoir peut aider à orienter le dépistage, les choix thérapeutiques et à déterminer si les apparentés proches peuvent eux aussi bénéficier d’un avis médical.
Cancer urothélial des voies supérieures est-il génétique ?
La génétique peut jouer un rôle dans le carcinome urothélial des voies urinaires supérieures, surtout s’il survient à un plus jeune âge, s’il touche plusieurs membres d’une même famille ou s’il est lié au syndrome de Lynch. Dans la plupart des cas, les modifications héréditaires ne sont pas la cause principale.
Avoir un risque génétique n'est pas nécessairement un diagnostic
Les variants génétiques sont une caractéristique courante et normale de la biologie humaine, et on les retrouve dans l’ensemble de la population générale. La plupart n’ont pas d’effet direct sur la santé et font simplement partie de la diversité naturelle de l’être humain. Pour de nombreux gènes, la présence d’un variant associé à une affection suggère un lien possible plutôt qu’un diagnostic certain, en particulier lorsque plusieurs gènes et des facteurs environnementaux sont en cause. Dans certaines situations, toutefois, un seul variant bien caractérisé dans un gène spécifique suffit à confirmer un diagnostic.
Pharmacogénétique – comment la génétique influence les médicaments
Dans le carcinome urothélial des voies urinaires supérieures, la génétique peut orienter les choix thérapeutiques de plusieurs façons importantes. Les médecins peuvent analyser la tumeur elle-même pour rechercher des modifications génétiques, car certaines modifications peuvent orienter vers des traitements plus susceptibles d’être efficaces, comme un traitement ciblé pour les cancers présentant certaines modifications de FGFR ou une immunothérapie lorsque le cancer présente des anomalies de réparation de l’ADN. Cela compte aussi dans les maladies héréditaires : certaines personnes atteintes d’un carcinome urothélial des voies urinaires supérieures présentent un syndrome de Lynch, ce qui peut influencer à la fois la prise en charge thérapeutique et la question de savoir si les apparentés devraient envisager un conseil génétique et un test génétique. Toutes les différences de réponse ne sont pas génétiques, mais les résultats génétiques peuvent apporter des indices utiles lorsque les options thérapeutiques standard sont envisagées. Pour beaucoup de personnes vivant avec un carcinome urothélial des voies urinaires supérieures, cela signifie qu’un test génétique pour le traitement du carcinome urothélial des voies urinaires supérieures peut aider les médecins à mieux adapter le traitement au cancer. Même ainsi, la génétique n’est qu’un facteur parmi d’autres, et la fonction rénale, l’état de santé général et les traitements antérieurs jouent toujours un rôle important dans le choix des médicaments les plus sûrs et les plus efficaces.
Interactions avec d'autres pathologies
Les personnes vivant avec un carcinome urothélial des voies urinaires supérieures présentent souvent d’autres affections des voies urinaires en même temps, ce qui peut brouiller le tableau clinique et retarder le diagnostic. Les calculs rénaux, les infections urinaires répétées et l’obstruction prolongée des voies urinaires peuvent aussi provoquer du sang dans les urines ou une douleur du flanc, de sorte que les signes peuvent d’abord être confondus avec un problème plus fréquent. Un autre aspect important est sa possible association avec d’autres maladies. Le carcinome urothélial des voies urinaires supérieures est également étroitement lié au cancer de la vessie, et certaines personnes présentent les deux en même temps ou développent l’un après l’autre, ce qui explique pourquoi le suivi comprend généralement un examen de l’ensemble de l’appareil urinaire. La maladie rénale chronique compte aussi, car le cancer lui-même peut réduire le drainage rénal, et le traitement peut encore altérer la fonction rénale, ce qui peut limiter les examens d’imagerie, les procédures ou les médicaments les plus sûrs. Dans certaines familles, des affections héréditaires qui augmentent le risque de plusieurs cancers, comme le syndrome de Lynch, peuvent accroître la probabilité de carcinome urothélial des voies urinaires supérieures ainsi que de cancers du côlon, de l’utérus et d’autres organes, de sorte que les antécédents familiaux peuvent modifier le dépistage et la prise en charge.
Comment les gènes peuvent provoquer des maladies
Les humains possèdent plus de 20 000 gènes, chacun remplissant une ou plusieurs fonctions spécifiques dans le corps. Un gène indique au corps comment digérer le lactose du lait, un autre comment construire des os solides, et un autre encore empêche les cellules du corps de commencer à se multiplier de manière incontrôlée et de se transformer en cancer. Comme tous ces gènes ensemble représentent les instructions de construction de notre corps, un défaut dans l’un de ces gènes peut avoir de graves conséquences sur la santé.
Grâce à des décennies de recherche génétique, nous connaissons le code génétique de tout gène humain sain/fonctionnel. Nous avons également identifié qu’à certaines positions sur un gène, certains individus peuvent avoir une lettre génétique différente de la tienne. Nous appelons ces points sensibles des « variations génétiques » ou simplement des « variantes ». Dans de nombreux cas, des études ont pu démontrer que posséder la lettre génétique « G » à une certaine position est bénéfique pour la santé, tandis que posséder la lettre « A » à la même position perturbe la fonction du gène et provoque une maladie. Genopedia te permet de visualiser ces variantes dans les gènes et résume tout ce que nous savons grâce à la recherche scientifique sur les lettres génétiques (génotypes) qui ont de bonnes ou de mauvaises conséquences sur ta santé ou tes traits.
Quelles autres conditions peuvent provoquer des symptômes similaires à Cancer urothélial des voies supérieures ?
Le carcinome urothélial des voies urinaires supérieures peut être confondu avec des problèmes plus fréquents qui provoquent également du sang dans les urines, une douleur du côté ou du dos, ou des difficultés à uriner, en particulier des calculs rénaux, des infections des voies urinaires, un cancer de la vessie et un cancer du rein. Parfois, des excroissances bénignes ou une irritation du rein ou de l’uretère, le conduit urinaire qui relie le rein à la vessie, peuvent aussi donner un aspect similaire. Comme ces signes se chevauchent beaucoup, les médecins ont généralement besoin d’analyses d’urine et d’examens d’imagerie pour distinguer la cause.
Histoire
Bien avant les examens d’imagerie modernes et les analyses de laboratoire, les médecins ont remarqué que des cancers pouvaient apparaître non seulement dans la vessie, mais aussi plus haut dans l’appareil urinaire, dans la muqueuse de la zone de drainage du rein et dans les conduits qui transportent l’urine vers la vessie. Ce que nous appelons aujourd’hui carcinome urothélial des voies excrétrices supérieures était souvent regroupé avec d’autres tumeurs des voies urinaires, car les signes pouvaient être similaires. Chez de nombreuses personnes qui vivent avec cette maladie, les premiers indices étaient des manifestations que l’on pouvait réellement voir ou ressentir, comme du sang dans les urines, une douleur du flanc ou des troubles urinaires répétés qui ne semblaient pas s’expliquer pleinement.
Dans les années 1800 et au début des années 1900, les pathologistes ont commencé à décrire ces tumeurs plus précisément après une chirurgie ou une autopsie, ce qui a aidé à les distinguer des cancers du rein qui prennent naissance dans un tissu différent. Le diagnostic précoce était difficile. Une personne pouvait être traitée encore et encore pour ce qui semblait être une infection urinaire tenace ou un calcul rénal, alors que la véritable cause n’était reconnue que beaucoup plus tard. Longtemps considéré comme rare, et désormais reconnu comme un type de cancer distinct, le carcinome urothélial des voies excrétrices supérieures a peu à peu été mieux compris à mesure que les médecins comparaient son point de départ, son comportement et sa fréquence de récidive.
À mesure que la science médicale a progressé, les examens d’imagerie, les analyses d’urine et l’utilisation de petites caméras pour explorer l’intérieur de l’appareil urinaire ont fait une différence majeure. Ces outils ont permis aux médecins de détecter les tumeurs plus tôt et de voir que le carcinome urothélial des voies excrétrices supérieures peut toucher le bassinet rénal, l’uretère, ou les deux. Avec le temps, les chirurgiens ont aussi affiné les traitements, passant d’options très limitées à des interventions plus standardisées et, plus tard, à des approches davantage adaptées à la taille et à la localisation de la tumeur.
Les chercheurs ont aussi appris que ce cancer partage des caractéristiques importantes avec le cancer urothélial de la vessie, tout en ayant ses propres particularités. Cela avait de l’importance, car cela a aidé à expliquer pourquoi un suivi attentif est si important après le traitement. Chez certaines personnes, le cancer peut réapparaître dans l’appareil urinaire, y compris dans la vessie, de sorte que son histoire a influencé non seulement le diagnostic, mais aussi la prise en charge à long terme.
Au cours des dernières décennies, l’attention s’est accrue autour de facteurs de risque comme l’exposition au tabac, certaines expositions chimiques prolongées et quelques syndromes héréditaires de prédisposition au cancer, même si les détails génétiques sont habituellement abordés séparément. Aujourd’hui, l’histoire du carcinome urothélial des voies excrétrices supérieures aide à comprendre pourquoi les médecins prennent très au sérieux même de petites quantités de sang dans les urines et pourquoi les premiers signes du carcinome urothélial des voies excrétrices supérieures doivent être évalués plutôt que minimisés. Ce qui était autrefois difficile à reconnaître est désormais plus clairement identifié, offrant aux personnes une meilleure chance de traitement et de suivi en temps opportun.